No dia 10 deste mês de Novembro, sábado, o grupo dirigiu-se à Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer, para assistir à reunião mensal dos familiares de doentes de Alzheimer – Grupo de Entre-Ajuda. Esta associação tenta minimizar os obstáculos que as famílias e doentes enfrentam na luta contra esta doença. Especificamente, nas reuniões do Grupo de Entre-Ajuda os familiares reúnem-se para trocarem experiências e ideias e também para receberem algum apoio.
Nesta visita de estudo, para além da recolha de informações que ajudará o grupo na realização do trabalho escrito, os membros do grupo ficaram sensibilizados devido aos testemunhos das famílias. Esses depoimentos ilustram bem as dificuldades que, tanto as famílias, como os doentes, tentam ultrapassar.
Aqui, deixo o testemunho de uma senhora, cujo pai sofre da doença de Alzheimer há doze anos. O doente neste momento encontra-se num lar e já não anda.
1. Quem toma conta do doente neste momento?- Neste momento encontra-se num lar.
2. Qual foi a reacção da família quando foi diagnosticada a doença? E do doente?- Total desconhecimento da doença por parte da família. O médico não quis dizer ao doente qual a sua doença.
3. Quais são os cuidados que tem com o doente a nível de medicação e apoio aos cuidadores?
- Tomar os medicamentos a horas, não o contrariar e não o deixar sozinho.
4. Numa fase mais avançada da doença, considera positiva a administração de medicamentos ou acha que é apenas o prolongar do sofrimento do doente e dos familiares?- Não. Deve-se sempre dar os medicamentos para atrasar a progressão da doença, se não o seu estado iria piorar muito rapidamente
5. Acha que a melhor opção seria colocar o doente num lar?- Sim.
6. Porque é que o seu pai foi para um lar?- Porque a minha mãe a lidar com ele teve uma depressão.
7. Acha que há uma boa divulgação da doença de Alzheimer por parte das Associações, Estado e comunicação social?- Não. No dia 21 de Setembro, dia do Alzheimer, fiz zapping pelos canais de televisão e ninguém falou desta doença.
8. Qual foi para si a pior atitude por parte do doente?- Não me conhecer, nem a nenhum familiar. O descontrolo das necessidades físicas também é um grande problema.
9. Qual dos sintomas que o doente possui é mais chocante para si?- Falta de memória, chorar como uma criança e numa fase mais avançada da doença, a agressividade.
10. Qual é o seu sentimento perante esta situação?- Total impotência, porque não consigo fazer nada para melhorar.
11. Como se sente perante o Estado?- Sinto uma grande revolta, porque nesta doença não há apoio, mas se for um cancro já todos recebem apoio. Por exemplo, na segurança social, existem lares mas nem todos estão preparados para os doentes de Alzheimer.
12. O que acha que a sociedade pensa sobre a doença?- A sociedade não percebe, tem medo dos doentes, pensam que estes agem de propósito, têm bastante pena dos familiares, o que se torna constrangedor.
13. Qual é o seu maior desejo, relacionado com o seu pai?- Gostava que houvesse um medicamento que trouxesse o meu pai de volta.
14. Se tivesse dinheiro o que fazia?
- Se tivesse dinheiro financiava os investigadores que se dedicam a esta doença e construía mais lares acessíveis com gente formada na área.
15. Quais são os sentimentos da sua família?- Depressão e medo que lhes aconteça também.
16. Porque decidiu vir a estas reuniões?- Para dar o meu contributo às outras pessoas e para receber algum conforto.
17. Qual foi o sentimento do seu pai quando se apercebeu da doença?- Negação e desculpas. Numa fase mais avançada reconheceu que algo estava errado.
18. O que acha de jovens como nós estudarem esta doença?- Acho muito bem e bastante positivo. Deveriam mandar o vosso trabalho para o Ministério da Saúde. Apesar de alguma pessoa importante não o ir ler, a informação chegaria lá.
19. Quando o seu pai conseguia andar tinha medo ou vergonha de sair com ele à rua?
- Não tenho medo nem vergonha. Não temo represálias.
20. Qual foi a melhor atitude que o doente teve consigo?- Reconhecer o meu filho.
21. Na sua família todos aceitam a condição do seu pai?- Todos, menos o meu irmão. O meu irmão nunca teve tão presente como eu, que ajudei a minha mãe. Ele tem medo de ficar igual e sente uma revolta com a situação.
22. Qual o seu conselho para pessoas que não têm contacto com a doença?
- Informem-se e dêem a devida importância porque pode acontecer a qualquer um.
As dificuldades, os medos e os maiores desejos de praticamente todas os familiares de doentes de Alzheimer estão bem espelhados nesta entrevista. Estes doentes e familiares precisam do apoio de toda a sociedade."A indiferença. O abandono. A solidão. São sintomas frequentes na Doença de Alzheimer que você pode curar."
Cumprimentos,
Inês Diogo
